Саша проживает в Мурманской области в поселке городского типа Печенга и у него болезнь Мукополисахаридоз IV типа. У Саши есть вопрос к Александру Ткаченко, главе фонда «Круг добра».⠀
Рассказывает Елена Савинцева, мама Саши:⠀
⠀«Диагноз нам поставили порядка десяти лет назад и почти четыре года мы добивались необходимого лекарственного обеспечения. Полтора года назад мы наконец-таки смогли получить лечение и за это время у нас случился серьезный прогресс: так, до лечения рост Саши был всего 101 сантиметр, хотя он тогда уже ходил в шестой класс. За одиннадцать месяцев лечения Саша вырос на 6 сантиметров и поправился на 6 килограмм. Мы понимаем, что прерывать лечение ни в коем случае нельзя и мы очень рады новости, что теперь дети с МПС 4 типа входят в обеспечение фонда «Круг Добра» и получают столь необходимые лекарства.
⠀
В своем выступлении на Дальневосточном форуме Владимир Владимирович Путин озвучил очень важную инициативу, он сказал, что необходимо создавать все условия для того, чтобы пациенты получали медицинские услуги приближенно к месту проживания. Для наших детей — это крайне важная инициатива, в том числе и для моего сына. Для того, чтобы сделать инфузию, что в принципе равно сделать капельницу, мы должны ездить по бездорожью 50 км в поселок Никель. Из Печенги в Никель прямой автобус не ходит, нужно ехать с пересадкой. Зимой помимо метелей, переметы дорог бывают и иногда даже дорогу закрывают. Плюс ко всему у нас ещё полярные ночи, и в это время иммунитет снижается. Прерывание лечения в такое время просто опасно для жизни. Чтобы попасть на инфузию в Никель мы должны в понедельник в амбулатории сдать анализ на ковид, в четверг там же взять направление на госпитализацию, потом едем в Никель и в приемном покое слаем анализы, на оформление госпитализации уходит 4 часа, потом идем в реанимацию и там получаем инфузию. Все это ужасно трудозатратно для всей семьи. У Саши иммунитет слабый и каждый раз страшно туда ездить, ведь там большое скопление народу и пандемия. Мы понимаем, что единственным решением вопроса может стать перенос введения инфузии в Печенгскую амбулаторию. У нас в п. Печенга есть амбулатория, есть процедурный кабинет. Нужно просто волевое решение главного врача разрешить нам делать инфузии амбулаторно Саша отлично переносит инфузии. Однако на сегодняшний день, несмотря на все наши просьбы, вопрос решить так и не удалось».⠀
⠀
Вопрос к главе фонда «Круг Добра:⠀
Может ли Фонд содействовать в определении места леченияИ что можно и нужно предпринимать пациентам, оказавшихся в подобной ситуацииМогут ли пациенты поменять медучереждение по собственной инициативе⠀
⠀
Ответы на эти и другие вопросы можно получить во время трансляции встречи пациентов с главой фонда «Круг Добра» Александром Ткаченко 24 сентября 2021 года. Трансляция доступна на сайте центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=1LrgEjSgtIE
Организатор встречи: АНО «Центр помощи пациентам «Геном».⠀
⠀
Автор фото: Елена Хвостикова