24 сентября 2021 года центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» проведет трансляцию встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. У вас будет возможность услышать из первых уст ответы на самые актуальные вопросы.
Запись трансляции доступна на Youtube-канале центра помощи пациентам «Геном»:
https://www.youtube.com/watch?v=1LrgEjSgtIE
Партнеры мероприятия: порталы Милосердие.ру и Агентство социальной информации.
Вопросы, на которые прозвучат ответы:
- Какие диагнозы удалось рассмотреть за это время, а кому из нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые пока не получается решить?
- По какому принципу выбирается ЛПУ для проведения лечения пациентам? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на решение Комздрава с выбором места лечения детей? И что пациенты могут сделать для этого со своей стороны?
- Какова процедура попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать лекарственное обеспечение с помощью фонда?
- Какова правовая основа финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?
- Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки, какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Если в будущем обнаружится, что не купили новую партию лекарств, то как узнать кто ответственен за закупку? Куда обращаться за урегулированием спорных ситуаций?
- Как могут пациенты отслеживать была ли произведена закупка лекарств?
- Может ли Фонд содействовать в определении места лечения? И что можно и нужно предпринимать пациентам, которым для получения инфузий приходится раз в две недели ездить в другие населенные пункты за сотни километров? Можно ли поменять медучереждение?
- Что конкретно делают сотрудники в фонде? Чем они занимаются? Каким образом можно попасть на приём в фонд, если вопрос очень острый и никак не решается в регионе? Есть ли приёмные дни?
- Каким образом будет отслеживаться эффективность лечения? Будут ли разработаны какие-либо критерии для определения эффективности лечения и понимания, что пациент получает выделенные фондом лекарства?
Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отмечает: ««17 сентября отмечается Всемирный день безопасности пациента, учрежденный не так давно: 25 мая 2019 года на Всемирной ассамблее здравоохранения. Символично, что наша встреча проходит именно в период, когда весь мир думает о безопасности пациентов – основополагающем принципе оказания медицинской помощи. Каждый вид, форма и условия оказания медицинской помощи сопровождаются определенными рисками для пациентов. Нежелательные события при осуществлении медицинской деятельности могут возникнуть в результате любых медицинских вмешательств даже при их правильном выполнении. Стоит ли говорить, что орфанные пациенты – это особенная категория, которая требует большого внимания со стороны всех участников процесса: и организаторов здравоохранения, и экспертных организаций, и медицинского сообщества, и пациентских организаций. Со своей стороны, могу отметить, что несмотря на пристальное внимание общественности к нуждам редких пациентов, чему в том числе способствовало появление фонда «Круг добра» (и мы этому безмерно рады и счастливы), к сожалению, мы продолжаем получать от пациентов из регионов много просьб о помощи в маршрутизации и организации необходимого доступного лечения».
Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова: «Повышение информированности пациентского сообщества является важнейшей задачей современного здравоохранения. Уверены, что предстоящая встреча пациентов «Центра помощи пациентов «Геном» с главой фонда «Круг Добра» на площадке Фармпробега поможет всему профессиональному и пациентскому сообществу оперативно получить ответы на самые важные и актуальные вопросы. Особенно сегодня, когда горячая линия фонда пока еще не запущена».
Информационным партнером трансляции выступает портал Miloserdie.ru Запись трансляции, наряду с межотраслевым объединением Фармпробег, ресурсами центра помощи пациентам «Геном», можно посмотреть на https://www.miloserdie.ru/