Выступая на VI Орфанном форуме, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил позитивные изменения в законодательстве, касающемся лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
В частности, 29 января 2024 года подписано Постановление, разрешающее фонду «Круг добра» формировать резерв лекарственных препаратов и медизделий. Ранее лекарства закупались под конкретного пациента, что не позволяло получить лечение сразу после его назначения.
«Новый механизм позволит в случае необходимости обеспечивать лечением пациентов с заболеваниями, входящими в перечень фонда «Круг добра» и находящимися в жизнеугрожающем состоянии, уже в течение считанных дней с момента постановки диагноза и направления соответствующей заявки. Таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями», — пояснила ТАСС пресс-служба Минздрава РФ.
«За этим решением стоят спасенные человеческие жизни, потому что значительное количество состояний требует незамедлительного лечения, сроки исчисляются в часах и днях. До постановления фонд «Круг добра» физически не мог выполнить эту задачу. Сейчас такая возможность появилась», — подытожил Юрий Жулев.
Организаторами мероприятия выступили Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.