Читать далее
Медиа, Новости, События

Владимир Филатов о реакции регионов на иск Республики Татарстан в Конституционный суд

В Казани рассказали о реакции регионов на иск Республики в Конституционный суд о решении проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов старше 19-ти лет Комментирует заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан – начальник Управления здравоохранения по г. Казани...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Елена Аркадьевна Хвостикова — финалистка Национальной Премии «ЖЕНЩИНЫ РОССИИ»

Коллектив Центра помощи пациентам «Геном» поздравляет своего руководителя с признанием её заслуг, как женщины благотворителя, на национальном уровне. Желаем сил, здоровья и вдохновения!  

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»

Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион». Это мероприятие стало частью федерального...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

«Редкие» пациентские организации представят всероссийский проект «Десант добра» в Республике Татарстан

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах 5 декабря 2024 года в 14:00 на площадке ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

«Редкий» пациент — в фокусе

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

«Десант добра» высадился в Петербурге. В федеральном проекте по традиции приняли участие специалисты СПб филиала Клиники Фёдорова

🗓 В течение двух дней в Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями. ✅ 22 ноября состоялось экспертное заседание «"Редкий” пациент в фокусе». Руководители пациентских организаций провели встречу с представителями...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Поздравляем нашего руководителя Елену Хвостикову с выходом в финал национальной премии «Женщины России»!

Номинация «Женщина благотворитель» С апреля 2024 года получена 8 231 заявка. Лауреаты будут определены независимым экспертным советом в 17 номинациях в сфере культуры, политики, спорта, образования, науки, духовных ценностей. На церемонии оглашения лауреатов будет присутствовать...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Для «редких» пациентов

Уникальный экспертный консилиум — так можно назвать мероприятие, которое завтра в 10.00 начнется в Консультативно-диагностическом центре для детей (ул. Олеко Дундича, 36, корп. 2). Узкопрофильные врачи-специалисты из ведущих клиник федерального уровня соберутся вместе, чтобы...

Читать далее