Медиа Archives - Страница 11 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

22 Ноя

В Санкт-Петербурге состоится уникальный консилиум для самых «редких»

09.12.2024
Опубликовал Геном

23 ноября в 10:00 в СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (ул. Олеко Дундича, 36, к.2) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня соберутся вместе, чтобы провести осмотр...

12 Ноя

Медиа, Новости

В Москве состоялась премьера игрового фильма о пациенте с редким заболеванием «Редкая земля»

12.11.2024
Опубликовал Геном

Премьера состоялась в рамках 12-го Международного кинофестиваля «Кино без барьеров» в Москве. По окончании просмотра лидеры пациентских организаций приняли участие в обсуждении. Елена Аркадьевна Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам "Геном" и мама ребенка...

11 Ноя

Медиа, Новости, События

24-25 октября 2024 года в Екатеринбурге состоялась IV международная конференция «Врач – Пациент – Общество: иммунология, физиология, генетика, биоинформатика и общественное здоровье»

16.05.2025
Опубликовал Геном

В рамках этого мероприятия прошёл слёт пациентских организаций, в котором принял участие и Центр помощи пациентам "Геном". Директор Елена Хвостикова рассказала о всероссийском проекте "Десант добра", а ее заместитель Михаил Волков подвел итоги за два...

08 Ноя

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в Санкт-Петербурге состоялась акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

15.05.2025
Опубликовал Геном

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое...

30 Окт

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в ТРК Питерлэнд состоится акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

09.12.2024
Опубликовал Геном

Центр помощи пациентам «Геном» приглашает всех принять участие в акции «Узнай, а не вампир ли ты?» Она состоится 3 ноября в ТРК «ПИТЕРЛЭНД», Санкт-Петербург. Начало в 12.00 Это удивительно, но вампиры на самом деле существуют. По-научному вампиризм называется...

26 Сен

Медиа, Новости, События

Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы”

15.05.2025
Опубликовал Геном

Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время...

26 Сен

Медиа, Наследственные дистрофии сетчатки, Новости, События

Кристина Шефер: “Консолидация врачей и пациентских организаций позволяет с максимальной отдачей использовать имеющиеся ресурсы на благо пациентов”

15.05.2025
Опубликовал Геном

Заведующая детским отделением СПб филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Шефер считает важным взаимодействие пациентских организаций и врачей в участии жизни и социальной адаптации...

26 Сен

Медиа, Новости, События

Телемедицина может спасти жизнь пациентам после удаления кишечника

15.05.2025
Опубликовал Геном

Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно,...

16 Сен

Медиа, Новости, События

Минздрав Московской области намерен обратиться в органы опеки и попечительства и призвать к ответственности родителей, которые отказываются лечить своих младенцев со СМА

15.05.2025
Опубликовал Геном

Речь идет о защите маленьких пациентов с тяжелым наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, и без должного лечения пациент умирает. Наталья Смирнова, юрист, член комитета по охране здоровья...