Медиа Archives - Страница 12 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

15 Сен

Татьяна Бокова: «Наша миссия — быть услышанными!»

15.05.2025
Опубликовал Геном

14 сентября Межрегиональная научно-практическая конференция с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности» продолжила свою работу. Для участников, прошедших регистрацию, предусмотрена онлайн трансляция на платформе организаторов по ссылке: https://eventumc.com/meropriyatiya/redkie-orfannye-za.. Напомним, что стартовала конференция накануне...

05 Сен

Медиа, Новости, События

Ольга Гремякова: «Стертый и вкрадчивый дебют… Мы не видим три тысячи детей с миодистрофией Дюшенна»

16.05.2025
Опубликовал Геном

В России примерно две трети мальчиков с миодистрофией Дюшенна из-за вкрадчивой болезни и поздней диагностики не получают своевременную терапию. Как отметила Ольга Гремякова, учредитель благотворительного фонда “Гордей”, сегодня средний возраст постановки диагноза в России -...

29 Авг

Медиа, Новости, События

Валентина Ларионова: «Профилактика заболеваний не может быть безликой”

16.05.2025
Опубликовал Геном

Доктор медицинских наук, профессор СЗГМУ им. И.И.Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И.Шварца Валентина Ларионова считает, что пришло время персонализированной медицины. Быть здоровым - это значит знать...

15 Авг

Медиа, Новости, События

Елена Латышева: “ С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка”

16.05.2025
Опубликовал Геном

Благодаря доступной, ранней диагностики и появлению на рынке новых препаратов качество жизни больных первичным иммунодефицитом заметно повысилось. Увеличилась и продолжительность жизни таких пациентов. Сегодня врачи-иммунологи все чаще в своей практике сталкиваются со взрослыми пациентами,...

13 Авг

Медиа, Новости, События

Оксана Оноприенко: “У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен”

16.05.2025
Опубликовал Геном

Спасти, чтобы не потерять. Пациентам с гипофосфатемическим рахитом необходимо поддерживать идеальную гигиену полости рта. Речь идет даже не о профилактике кариеса, сколько о сохранении самих зубов. Такие пациенты должны чаще посещать стоматолога даже при...

03 Авг

Медиа, Новости

Мария Левая: “Можно быть счастливым и в инвалидной коляске”

05.08.2024
Опубликовал Геном

Молодая писательница из Калининграда, Мария Левая презентовала новый роман “На колесах”. Первые главы литературного произведения доступны на ЛитРес по ссылке: https://vk.cc/cyHPFH Роман “На колесах” - эта история о молодом человеке по имени Никита, который в силу жизненных обстоятельств...

02 Авг

Медиа, Новости, События

Специальный репортаж. Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск

20.05.2025
Опубликовал Геном

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

02 Авг

Медиа, Новости

В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями

02.08.2024
Опубликовал Геном

Объединенный проект пациентских организаций «Десант добра» провел акцию «Вместе ради жизни». Несколько десятков орфанных пациентов из разных населенных пунктов Карелии пригласили в детскую городскую больницу. Там они смогли пообщаться с руководителями пациентских организаций по...

13 Июн

Медиа, Новости

Минздрав включил Опсоклонус-миоклонус синдром в перечень орфанных заболеваний

13.06.2024
Опубликовал Геном

Минздрав включил Опсоклонус-миоклонус синдром в перечень орфанных заболеваний. Благодарим Веронику Власову, депутата Государственной Думы ФС РФ за проделанную работу от имени всех пациентов! Подробности необычной истории со счастливым концом в программе «Акценты» телеканала «Кузбасс...