Читать далее
Медиа

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила модератором сессии «Case Studies: исследования и испытания различных заболеваний» на форуме Adam Smith Conferences «Клинические исследования в России»

В клинических исследованиях крайне важна информационная открытость. Надо, чтобы пациенты знали о клинических исследованиях в России и мире. Надо тщательнее и активнее работать над распространением этой информации. Второй важнейший вопрос - взаимодействие всех звеньев...

Читать далее

Читать далее
Медиа

Стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области»

29 ноября 2021 года на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской...

Читать далее

Читать далее
Медиа

Региональное стратегическое совещание Рязань

На совещании предметно обсуждены вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики: программы неонатального и селективного скрининга; вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов с высокозатратными нозологиями; внедрение...

Читать далее

Читать далее
Медиа

АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступил партнером и соорганизатором Четвертого фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара». Он прошел 9-10 июля 2021 года в Астрахани

«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль. Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не более 10 случаях на 10...

Читать далее

Читать далее
Медиа

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила модератором круглого стола по проблемам оказания медпомощи орфанным и онкологическим пациентам в рамках Российского фармацевтического форума Адама Смита

«13 мая в Министерстве здравоохранения РФ состоялось первое заседание нового состава Совета пациентских организаций по проблемам пациентов, членом которого являюсь уже второй срок. На заседании каждый из участников рассказывал о проблемах своих нозологий. Но...

Читать далее

Читать далее
Медиа

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова стала участником торжественной церемонии открытия в НМИЦ им. Алмазова первого в России центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания»

25 марта в Национальном медицинском исследовательском центре имени В.А. Алмазова прошло торжественное открытие Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Событие приурочено к Году науки и технологий в России.

Читать далее