Медиа Archives - Страница 14 из 19 - Центр помощи пациентам Геном

08 Мар

Коллектив Центра помощи пациентам «Геном» поздравляет всех женщин с 8 марта

08.03.2024
Опубликовал Admin

В этот раз мы решили не ограничиваться поздравительными открытками, а записали небольшое видео с участием нашего руководителя Елены Хвостиковой. Уважаемые женщины пусть в Вашей жизни будет много солнечных дней, цветов, любви и прекрасного настроения!

06 Мар

Медиа, Новости, События

«Геном»: 10 лет добрых дел

06.03.2024
Опубликовал Admin

Уважаемые друзья! Нам сегодня 10 лет! Спасибо всем, кто остается вместе с нами на протяжении этих лет и благодарим новых друзей за поддержку наших совместных проектов! #вместемысила #мартовскиевстречи

04 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Международный день редких заболеваний Петербургский 78 | НОВОСТИ отметил вместе с проектом «Десант добра»

04.03.2024
Опубликовал Admin

02 Мар

Медиа, Новости

В России предлагают провести мониторинг качества реабилитационных услуг для редких пациентов

02.03.2024
Опубликовал Admin

С таким предложением 29 февраля на VI Орфанном форуме выступила учредитель и руководитель фонда Фонд Семьи СМА, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда...

02 Мар

Медиа, Новости, События

Результаты всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» представили участникам VI Орфанного форума

02.03.2024
Опубликовал Admin

02 Мар

Медиа, Новости

Юрий Жулев положительно оценил возможность фонда «Круг добра» закупать лекарства впрок

02.03.2024
Опубликовал Admin

Выступая на VI Орфанном форуме, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил позитивные изменения в законодательстве, касающемся лекарственного обеспечения орфанных пациентов. В частности, 29 января 2024 года подписано Постановление, разрешающее фонду...

02 Мар

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть»

02.03.2024
Опубликовал Admin

О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета фонда «Круг добра»,...

01 Мар

Медиа, Новости, События

В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний

01.03.2024
Опубликовал Admin

Особенный - значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас - звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! "Ведь, если звёзды зажигают - Значит, это кому-нибудь нужно?..." Ролик был создан по инициативе Юлия Бахчеева,...

01 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»

01.03.2024
Опубликовал Admin

Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ "НМИЦ "Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" им. академика С.Н.Федорова" Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День редких заболеваний. Офтальмолог рассказала о том,...