Читать далее
Болезнь Помпе, Видеолекции, Медиа, Новости, События

Центр помощи пациентам «Геном» провел классный час «Болезнь Помпе»

Каковы критерии эффективности терапии? Каковы основные сложности в диагностике болезни Помпе? Передается ли заболевание детям? На эти и многие другие вопросы ответили врачи, участвовавшие в разговоре. Юрист дал основные рекомендации в части получение медицинской помощи и защиты своих прав для пациентов с болезнью Помпе. И буквально накануне мероприятия Минздрав России одобрил к применению новый препарат от болезни Помпе с названием «Некствиазайм» от компании Джензайм. Новый препарат разрешен во всем мире и будет применяться и для взрослых и для детей с первого года жизни. Нексвиазайм – это модифицированная версия Майозайма, улучшенная для лучшего всасывания препарата клетками и лучшего воздействия на мышцы. После проведения клинического исследования, в том числе и у нас в России, ученые говорят о клинически значимом превосходстве.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

«Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов»

Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра» в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

«Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике»

Руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта «Десант добра» в Волгограде.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания»

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова в своем выступлении в ходе круглого стола «Редкий пациент в фокусе» проекта «Десант добра» в Волгограде обозначила основные проблемы орфанных пациентов, живущих в регионах РФ.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды

С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня с местными лечащими врачами, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций на местах.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

Законодателям Петербурга показали кадры из жизни редких пациентов

Фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни “редких” людей” организована Центром помощи пациентам «Геном». Открытие экспозиции состоялось 27 апреля в Законодательном Собрании Санкт-Петербурга в рамках круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

Читать далее

Читать далее
Медиа, События

Круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри»

Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной Палаты России 28 апреля 2023 года провел круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри». Диалог с пациентами и экспертами состоялся в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Наша пациентская организация весь апрель уделяла повышенное внимание людям с этим орфанным диагнозом, привлекая к их проблемам политиков, врачей, исследователей и общество.

Читать далее

Читать далее
Медиа

Неонатальный скрининг-2023

Главный врач Медико-генетического центра Александр Коротеев рассказал, как работает система неонатального скрининга в России. Выступление эксперта прозвучало во время круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025», который состоялся 27 апреля 2023 года в Мариинском дворце.

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Когда нужно начинать лечение Фабри у женщин?

Ответ на этот вопрос дает заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Тареева Сергей Моисеев. Мнение эксперта прозвучало 28 апреля на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. Мероприятие организовал Центр помощи пациентам «Геном».

Читать далее