Читать далее
Медиа, Новости, События

В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний

Особенный - значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас - звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! "Ведь, если звёзды зажигают - Значит, это кому-нибудь нужно?..." Ролик был создан по инициативе Юлия Бахчеева,...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»

Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ "НМИЦ "Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" им. академика С.Н.Федорова" Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День редких заболеваний. Офтальмолог рассказала о том,...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» — дискуссия о расширении перечней Фонда

29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда пройдёт...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Дети поблагодарили фонд «Круг добра»

В Международный день редких заболеваний маленькие пациенты поблагодарили сотрудников фонда "Круг добра" за работу #rarediseaseday  

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Пскове

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости, События

На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри

На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»

Центр помощи пациентам «Геном» провел Школу для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе».

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

В Общественной палате прошел круглый стол по редким заболеваниям

Круглый стол «Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями» состоялся в Общественной палате РФ 12 сентября.

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом. Организатором выступил Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга. Мероприятие было приурочено к Международному дню осведомлённости об МПС.

Читать далее