Медиа Archives - Страница 16 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

02 Мар

Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть»

02.03.2024
Опубликовал Admin

О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета фонда «Круг добра»,...

01 Мар

Медиа, Новости, События

В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний

01.03.2024
Опубликовал Admin

Особенный - значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас - звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! "Ведь, если звёзды зажигают - Значит, это кому-нибудь нужно?..." Ролик был создан по инициативе Юлия Бахчеева,...

01 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»

01.03.2024
Опубликовал Admin

Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ "НМИЦ "Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" им. академика С.Н.Федорова" Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День редких заболеваний. Офтальмолог рассказала о том,...

29 Фев

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» — дискуссия о расширении перечней Фонда

29.02.2024
Опубликовал Admin

29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда пройдёт...

29 Фев

Медиа, Новости, События

Дети поблагодарили фонд «Круг добра»

29.02.2024
Опубликовал Admin

В Международный день редких заболеваний маленькие пациенты поблагодарили сотрудников фонда "Круг добра" за работу #rarediseaseday

19 Фев

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Пскове

19.02.2024
Опубликовал Admin

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта...

25 Ноя

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости, События

На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри

12.05.2024
Опубликовал Admin

На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».

07 Окт

Медиа, Новости, События

Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»

03.12.2023
Опубликовал Admin

Центр помощи пациентам «Геном» провел Школу для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе».

13 Сен

Медиа, Новости, События

В Общественной палате прошел круглый стол по редким заболеваниям

04.12.2023
Опубликовал Admin

Круглый стол «Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями» состоялся в Общественной палате РФ 12 сентября.