Круглый стол «Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями» состоялся в Общественной палате РФ 12 сентября. Модератором дискуссия выступил Н.А.Дайхес – первый заместитель председателя Комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ.
Пациентские организации-участники всероссийской инициативы «Десант добра» представили свои организации, поделились планами и высказали пожелание объединить усилия для гармонизации программ поддержки редких пациентов.
В дискуссии также приняли участие представители Министерства здравоохранения, председатель правления фонда «Круг добра» Отец Александр, директор РДКБ Елена Петряйкина, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Светлана Михайлова. Медицинские эксперты высоко оценили сотрудничество с пациентскими организациями и отметили важность и необходимость объединения усилий с пациентским сообществом.
«Руководители пациентских организаций, в то же время, являясь родителями «редких» детей, поддерживают прямую связь с пациентами с орфанными заболеваниями из разных уголков России. Мы, представители пациентских организаций, не понаслышке знаем о тех проблемах, которые требуют решения», — отметила Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном».
В ходе работы Круглого стола Н.А.Дайхес уделил много внимания вопросу подписания соглашения о сотрудничестве и взаимодействии комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ и участниками всероссийской инициативы «Десант добра». Обсуждаемые направления сотрудничества включают в себя:
1) Разработка единых системных решений для гармонизации мер по повышению качества медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями;
2) Организация диалога между представителями пациентского сообщества и представителями региональных органов законодательной и исполнительной власти для обсуждения проблем в организации оказания медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями, поиск их решений, с последующим обсуждением и принятием решений на федеральном уровне;
3) Повышение уровня знаний региональных специалистов в ведении редких пациентов;
4) Повышение уровня диагностики редких заболеваний, а том числе в рамках проведения «Диагностического десанта» в формате Стационара одного дня;
5) Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций в сфере мониторинга ситуации с доступностью медицинской помощи и медико-социальной реабилитации.
Следующее мероприятие в рамках проекта «Десант добра» пройдет 13-14 октября в Иркутске.
Видеоматериалы с Круглого стола доступны по ссылкам:
1) Запись Круглого стола
2) Комментарий Николая Дайхеса, председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной Палаты РФ
3) Комментарий Елены Хвостиковой, руководителя Центра помощи пациентам «Геном»
3) Комментарий Натальи Берсеневой, заместителя руководителя Свердловской региональной общественной организации помощи пациентам с первичным иммунодефицитом «Иммунная Гармония».
4) Комментарий Марии Балашовой, ведущего эксперта по проектной деятельности АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
5) Реплика Алины Сохацкой, советника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка
6) Реплика Лидии Фроловой, заместителя руководителя Аппарата ОООИ «Всероссийское общество глухих»
АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит АО «Ланцет» и ООО «Компанию Фармстор» за поддержку проведения мероприятия.
