Медиа Archives - Страница 15 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

29 Мар

Евгений Шляхто поздравил «Геном» с 10-летием

29.03.2024
Опубликовал Admin

Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А Алмазова" Евгений Шляхто поздравил Центр "Геном" с 10-летием Ежегодно в стенах Центра Алмазова обследуется около 250 детей с самой разной орфанной патологией. Наше сотрудничество это...

25 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас

Девочка из Всеволожска борется с редким заболеванием

25.03.2024
Опубликовал Admin

Маленькая жительница Всеволожска Маша Ли с самого детства борется с редким заболеванием. Такой недуг встречается лишь у одного новорожденного из 400 тысяч, а лечение требует большого количества сил, времени и, конечно, денег. Все подробности...

19 Мар

Медиа, Мукополисахаридоз 1 типа, Новости

Мария Ли: редкий ребенок с редким даром

12.05.2024
Опубликовал Admin

Уважаемые друзья! В честь 10-летия нашей пациентской организации, мы решили рассказать вам о нашем амбассадоре - Марии Ли. Руководитель "Геном", Елена Хвостикова познакомилась с Машей, когда девочке было всего три месяца. Сейчас ей уже 14...

08 Мар

Медиа, Новости

Коллектив Центра помощи пациентам «Геном» поздравляет всех женщин с 8 марта

08.03.2024
Опубликовал Admin

В этот раз мы решили не ограничиваться поздравительными открытками, а записали небольшое видео с участием нашего руководителя Елены Хвостиковой. Уважаемые женщины пусть в Вашей жизни будет много солнечных дней, цветов, любви и прекрасного настроения!

06 Мар

Медиа, Новости, События

«Геном»: 10 лет добрых дел

06.03.2024
Опубликовал Admin

Уважаемые друзья! Нам сегодня 10 лет! Спасибо всем, кто остается вместе с нами на протяжении этих лет и благодарим новых друзей за поддержку наших совместных проектов! #вместемысила #мартовскиевстречи

04 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Международный день редких заболеваний Петербургский 78 | НОВОСТИ отметил вместе с проектом «Десант добра»

04.03.2024
Опубликовал Admin

02 Мар

Медиа, Новости

В России предлагают провести мониторинг качества реабилитационных услуг для редких пациентов

02.03.2024
Опубликовал Admin

С таким предложением 29 февраля на VI Орфанном форуме выступила учредитель и руководитель фонда Фонд Семьи СМА, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда...

02 Мар

Медиа, Новости, События

Результаты всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» представили участникам VI Орфанного форума

02.03.2024
Опубликовал Admin

02 Мар

Медиа, Новости

Юрий Жулев положительно оценил возможность фонда «Круг добра» закупать лекарства впрок

02.03.2024
Опубликовал Admin

Выступая на VI Орфанном форуме, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил позитивные изменения в законодательстве, касающемся лекарственного обеспечения орфанных пациентов. В частности, 29 января 2024 года подписано Постановление, разрешающее фонду...