В здании Законодательного Собрания Северной столицы состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» оценила главные итоги состоявшегося совещания.
Пациент из г. Ачинска Красноярского края рассказывает о том, как он живет с болезнью Фабри.
«У нас семья дружная. Мы все на позитиве, на оптимизме. И это нам помогает двигаться вперед», — Светлана Волкова из Владимирской области рассказывает о своем опыте жизни и борьбы.
Наталья Федина рассказывает, что столкнувшись с этим недугом, она в буквальном смысле боролась за свою семью. И борьба увенчалась успехом.
Как заподозрить у себя заболевание и сократить путь к диагнозу? Мама и сын долгое время не подозревали о своем диагнозе, а подобные симптомы наблюдались у всех членов их большой семьи и они думали, что это просто их особенность. Их беспокоили жгучие боли в кистях, стопах, но когда у мальчика случился острый приступ нестерпимых болей, местным и федеральным специалистам потребовалось некоторое время для постановки верного диагноза.
15 апреля отмечается международный день осведомленности о болезни Помпе. В ознаменование социальной даты предлагаем посмотреть ролик, посвященный этому заболеванию. В доступной, понятной форме мультфильма ролик рассказывает об основных признаках, симптомах заболевания, дает информацию о том, что делать, если вы столкнулись с этим заболеванием.
Мероприятие прошло в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном».
В мероприятии приняли участие сенатор Совета Федерации Российской Федерации В. И. Круглый, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья В. В. Власова, депутат Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации Л. А. Огуль, депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Е. Ю. Киселева; председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» А. Е. Ткаченко.
Партнерами дискуссии выступили: АО «Санофи России», АО «Ланцет», ООО «Ирвин», ООО «Новартис Фарма»