С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня с местными лечащими врачами, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций на местах.
Фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни “редких” людей” организована Центром помощи пациентам «Геном». Открытие экспозиции состоялось 27 апреля в Законодательном Собрании Санкт-Петербурга в рамках круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».
Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной Палаты России 28 апреля 2023 года провел круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри». Диалог с пациентами и экспертами состоялся в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Наша пациентская организация весь апрель уделяла повышенное внимание людям с этим орфанным диагнозом, привлекая к их проблемам политиков, врачей, исследователей и общество.
Главный врач Медико-генетического центра Александр Коротеев рассказал, как работает система неонатального скрининга в России. Выступление эксперта прозвучало во время круглого стола «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025», который состоялся 27 апреля 2023 года в Мариинском дворце.
Ответ на этот вопрос дает заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Тареева Сергей Моисеев. Мнение эксперта прозвучало 28 апреля на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. Мероприятие организовал Центр помощи пациентам «Геном».
В здании Законодательного Собрания Северной столицы состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» оценила главные итоги состоявшегося совещания.
Пациент из г. Ачинска Красноярского края рассказывает о том, как он живет с болезнью Фабри.
«У нас семья дружная. Мы все на позитиве, на оптимизме. И это нам помогает двигаться вперед», — Светлана Волкова из Владимирской области рассказывает о своем опыте жизни и борьбы.
Наталья Федина рассказывает, что столкнувшись с этим недугом, она в буквальном смысле боролась за свою семью. И борьба увенчалась успехом.