На внедрение расширенного скрининга новорожденных на наследственные генетические заболевания в 2022 году в федеральном бюджете запланировано 6,5 млрд руб. Со следующего года детей будут тестировать на 36 наследственных болезней.
Региональные министерства и департаменты здравоохранения начали размещать на своих сайтах прямые контакты сотрудников, ответственных за коммуникацию с фондом помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Как заметил Vademecum, такую опцию в настоящее время предоставили жителям 42 регионов, причем в густонаселенных субъектах, например, в Москве, Московской области, Краснодарском крае, Башкирии и Новосибирской области, такой возможности все еще нет. Минздрав РФ еще в апреле направил письмо региональным ведомствам с просьбой назначить координаторов для упрощения процесса сбора заявок и необходимого пакета документов.
6 сентября делегация Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» посетила научно-производственный центр BIOCAD и обсудила вопросы лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями.
Фонд «Круг добра» сможет по договоренности с Минздравом предоставлять отчеты о проделанной работе, чтобы получить очередной транш из бюджета и начать закупки лекарств, а также создать запас необходимых для детей препаратов. Об этом говорится в проекте постановления правительства, который подготовило министерство.
На данный момент экспертный совет фонда утвердил 12 лекарственных препаратов для лечения тяжелых орфанных заболеваний.
Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрит включение еще 10 препаратов для лечения орфанных заболеваний в перечень закупок.
Правительство выделит дополнительно на бесплатные лекарства, медицинские изделия и лечебное питание для граждан льготных категорий 1,6 млрд руб. Это деньги из нераспределенного резерва средств федерального бюджета, предусмотренные в 2021 году на эти цели.
Благотворительный фонд «Круг добра» запустил бесплатную телефонную линию для родителей детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба фонда. Они могут получить информацию о правилах получения помощи в фонде, заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми он работает, задать любые вопросы, касающиеся лекарственной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Общественная палата России направила премьер-министру рекомендации по программе «14 ВЗН». Эксперты предлагают выделить дополнительное финансирование на этот год и внедрить новые механизмы обеспечения больных лекарствами.
В этом году в России начал работу фонд «Круг добра», который нацелен на обеспечение лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе — редкими. Однако когда пациенту исполняется 18 лет, обязательства по закупке дорогостоящих препаратов переходят от фонда к бюджетам регионов. О том, как можно улучшить ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов с орфанными заболеваниями, рассказал министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов.