Если еще лет десять назад словосочетание «орфанная болезнь» было незнакомо большинству людей, то сегодня такие труднопроизносимые диагнозы, как муковисцидоз или спинальная мышечная амиотрофия, вошли в наш обиход. Пациенты объединяются и требуют от государства и общества внимания и лекарственного обеспечения, потому что, как и все остальные, хотят жить.
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин 6 августа объявил о намерении правительства дополнительно выделить регионам 1,7 млрд рублей для обеспечения льготных групп населения лекарствами и медицинскими изделиями. Также средства пойдут на предоставление лечебного питания детям-инвалидам. В июне правительство установило новый норматив ежемесячных финансовых затрат на соцпомощь для льготников – с 1 февраля сумма выплат составит 929,8 рубля (вместо текущих 886,4 рубля).
В Самарской области минздрав пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности, чтобы не выдавать ему бесплатные лекарства. Об этом пишет «Коммерсантъ».
Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась включить в перечень ВЗН новые препараты из-за нехватки средств. Представители Всероссийского союза пациентов считают, что установленные государством правила формирования перечня лекарств стали серьезным препятствием для попадания в программу инновационных препаратов, и просят правительство решить эту проблему.
Новый вид сервиса запущен Минцифры России совместно с Минтрудом России и Фондом социального страхования.
Пациент с инвалидностью вынужден через суд добиваться дорогостоящего лечения.
Центр лекобеспечения заключит с компанией «Фармимэкс» контракты на поставку препаратов «Трансларна» и «Вимизим» для лечения подопечных фонда «Круг добра» с миодистрофией Дюшенна — Беккера и мукополисахаридозом IV типа А.
Рабочая группа по реализации механизма «регуляторной гильотины» обсудила проект приказа Минздрава, который вносит изменения в правила отпуска лекарств. Эксперты предлагали кардинально сократить максимальный срок отсроченного обслуживания льготных рецептов. В итоге изменения в этой части коснутся только рецептов, выписанных по решению врачебной комиссии. Одобренные поправки будут действовать год, по истечении которого Минздрав должен будет представить дорожную карту по совершенствованию системы лекобеспечения.
Минздрав подготовил новую редакцию порядка назначения лекарств, форм рецептурных бланков и форм их оформления и учета. Ожидается, что документ вступит в силу с 1 сентября 2021 года и будет действовать до 1 сентября 2027 года.