В начале июня премьер-министр РФ Михаил Мишустин заявил о необходимости расширить неонатальный скрининг с 5 до 36 позиций. О том, что это будет означать для медико-генетической службы, о плюсах и минусах такого подхода мы поговорили с главным генетиком Минздрава РФ Сергеем Куцевым.
Как решить проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
Что такое «орфанные заболевания»? Почему страдающих ими пациентов называют «высокозатратными»? Как повысить доступность лекарственной помощи для них?
Эти и другие вопросы обсудили в Нижнем Новгороде участники третьего Всероссийского фармпробега. В том числе — в рамках стрим-марафона, организованного нижегородским филиалом «РГ».
10 апреля в 14.00 в Ценре Добрососедства «Дом» по адресу: Санкт-Петербург, ул. Мончегорская 10б состоялась ежегодная встреча, посвящённая всемирному Дню борьбы с болезнью Паркинсона.1
4 июня 2021 года состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг Добра», по результатам которого Синдром короткой кишки и препарат Тедуглутид рекомендован для включения в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд
В Минтруде РФ рассказали о новом порядке использования электронного сертификата для граждан с инвалидностью, утвержденном Правительством РФ 4 мая. Теперь инвалиды смогут получать технические средства реабилитации (ТСР) не только с помощью механизма компенсации, но и с помощью сертификата. Фонд социального страхования (ФСС) создаст специальный электронный каталог, где будет размещена вся информация о ТСР.
По данным специалистов, только каждый десятый пациент с болезнью Фабри в России имеет достоверно установленный диагноз. При этом скрининг на это заболевание в РФ, в отличие от некоторых других стран, не проводится. Как найти баланс между необходимостью выявлять и лечить пациентов и ограниченными возможностями системы. Ответы на эти вопросы пытались найти эксперты – участники пресс-конференции «История пациентов: путь к диагнозу», которая прошла 29 апреля по инициативе центра помощи пациентам «Геном» и межотраслевого объединения «Фармпробег».
Сергей Моисеев – доктор медицинских наук, заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, который он с отличием закончил 1983 году. После ординатуры поступил в аспирантуру, в 1985-м защитил кандидатскую диссертацию, а в 2000-м – докторскую на тему «Инфильтративные болезни миокарда». Сергею Валентиновичу принадлежит авторство более 600 статей, нескольких учебников, руководств и монографий. Стаж работы – свыше 30 лет.
С вопросами, посвященными проблемам лекарственного обеспечения редких пациентов в регионах, Елена Хвостикова выступила на сессии «Орфанные заболевания: как обеспечить доступ редких пациентов к инновационным лекарствам?»
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета, прошедшего 15 апреля в Общественной палате РФ, выступил с инициативой о пересмотре принципов присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.