В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, — все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.
28 февраля 2022 года в честь Международного дня редких заболеваний в петербургском бюро агентства «Интерфакс» прошла пресс-конференция. Участники разговора обсудили революционный прорыв в орфанной медицине России за последние годы, а также совершенствование законодательства, взаимодействие между участниками системы здравоохранения.
25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоялось открытое научно-практическое совещание «День социальной значимости редких заболеваний
«Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»
