Инициативы по развитию программы неонатального скрининга были озвучены 16 января на пресс-конференции ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» — ведущего российского учреждения в сфере изучения этиологии и патогенеза, разработки методов диагностики, профилактики и лечения наследственных орфанных заболеваний.
Уважаемые друзья! 2023 год подходит к концу, и мы хотим поднять не теряющую актуальности тему важности семейного скрининга при болезни Фабри.
Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — прошли в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти. В первый день работы прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». Участники заседания отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне.
Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — прошли в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти. Во второй день проекта в Республиканском медико-генетическом центре Башкортостана прошла акция «Вместе ради жизни».
Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — пройдут в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти.
Центр помощи пациентам «Геном» подписал соглашение о сотрудничестве с фондом «Круг добра».
Всероссийский конгресс пациентов, который проходил с 22 по 26 ноября, завершил свою работу.
На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций.
Елена Хвостикова озвучила несколько направлений работы пациентских организаций. Среди них: повышение осведомленности о заболевании, защита прав и интересов пациентов на федеральном и региональном уровнях, персонализированное сопровождение пациентов на всем пути борьбы с заболеванием.