СМИ о нас

Госдума одобрила в первом чтении законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра». Теперь он будет закупать лекарства для детей, это около 15 тысяч человек, из перечня 14 высокозатратных нозологий («14 ВЗН»). Ранее фонд помогал только детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, не входящими ни в один из списков орфанных заболеваний — «14 ВЗН» и Перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан. Это повод еще раз поднять тему обеспечения лекарствами совершеннолетних. Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — об обеспечении лекарствами редких (орфанных) пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра».

Читать далее

В Москве завершился конгресс «Право на здоровье». В мероприятии приняли участие представители фармацевтической и медицинской отраслей, пациентских организаций. Большой интерес вызвала сессия, посвященная орфанным (редким) заболеваниям.

Читать далее

В последние годы в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями пройден трудный, но плодотворный путь. Большое число пациентов обеспечено лечением. Самыми крупными вехами на этом пути стали программа сначала 7, а теперь 14 высокозатратных нозологий и «Круг добра». Эти две программы – реальные национальные достижения, которыми может гордиться наша страна. Благодаря этим программам пациенты перешли от инвалидизации ранней смерти и безысходности до погружения в социум. Они на равных ведут полноценный образ жизни.

Читать далее

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко: «С первых дней работы фонда мы поднимали вопрос о том, как обеспечить преемственность лечения пациентов. Вопрос непростой. Потому что дети, достигшие 18 лет, относятся к категории взрослых и должны получать лечение во взрослой сети».

Читать далее

В России тратят миллионы на лечение детей с редкими болезнями. Что будет, когда они вырастут?
Несколько лет назад в России практически не лечили детей с орфанными, то есть редкими болезнями. Около года назад благодаря появлению федерального благотворительного фонда «Круг добра» ситуация кардинально изменилась. Фонд взял на себя финансирование лечения самых дорогих болезней у россиян в возрасте до 18 лет. Однако как жить и получать помощь тем, кто стал взрослым, — проблема, которая еще не решена. Вчерашние дети, выходя из-под опеки фонда, снова вынуждены бороться с чиновниками за свою жизнь. Почему так происходит и есть ли выход из ситуации — разбиралась «Лента.ру».

Читать далее

Подопечный «Круга добра» после совершеннолетия не может добиться лечения от орловского депздрава.

Читать далее

Житель города Орла Данил Сизов страдает редкой генетической болезнью Помпе. Это тяжёлое, часто фатальное заболевание, поражающее преимущественно мышечную ткань. Болезнь лечится, но не излечивается. Впервые инвалидность Данилу была установлена в подростковом возрасте. А в 18 лет при прохождении медико-социальной экспертизы парню в инвалидности отказали, признали здоровым человеком.

Читать далее

Данил стал совершеннолетним и вышел из-под опеки фонда «Круг добра». Почему совершеннолетие сопряжено с проблемами для этих пациентов и зачем получать инвалидность при полной сохранности здоровья.

Читать далее

Молодому орловцу с тяжелым генетическим недугом в сентябре перестали предоставлять препарат от болезни Помпе. Пациентов с этим диагнозом — несколько десятков на всю страну, и почти все добивались лекарств через суд. В детстве Данил Сизов получал терапию за счет бюджета. В последний год — благодаря общероссийскому фонду «Круг добра», созданному специально для помощи ребятам с редкими и тяжелыми заболеваниями. Но в августе парню исполнилось 18, и теперь обеспечивать его за счет бюджета как будто бы не обязаны. Чтобы претендовать на бесплатное лечение, он должен… стать инвалидом. Хотя именно от этого его до недавних пор защищал адекватно подобранный препарат.

Читать далее