Вопрос лекарственного обеспечения взрослых орфанных пациентов в регионах – одна из топовых тем новостной повестки. Главная проблема – у регионов не хватает средств на закупку дорогостоящей терапии, а пациентам нельзя допускать перерывов в лечении. Дискуссия на эту тему стара как мир. Универсальное решение так и не найдено. Но все-таки есть в системе места, где при рачительном и рациональном подходе хотя бы часть средств можно изыскать.
Точный диагноз был поставлен в 4 года. Я стала изучать заболевание и узнала, что есть лечение. Но чтобы его начать, мне еще предстояли переговоры с Минздравом Ростовской области. 28 ноября 2019 года Дима получил наконец первую инфузию.
Историю 11-летнего Димы с мукополисахаридозом рассказывает его мама Олеся.
Сегодня каждый федеральный льготник по своему выбору может воспользоваться бесплатным лекарственным обеспечением в рамках набора социальных услуг (НСУ) или получить денежную компенсацию. По данным Отделения Пенсионного фонда России по Санкт‑Петербургу и Ленинградской области, ежегодно численность граждан, заменивших НСУ на выплаты, составляет 73-76%. Отказавшись от набора соцуслуг и монетизировав льготу, необходимые препараты пациенту придется приобретать самостоятельно. При этом полученные средства не всегда тратятся на медикаменты.
Подопечная АНО Центр помощи пациентам «Геном» Дарина Клименко — герой сюжета на канале Россия-24.
Болезнь Фабри — одно из более чем 50 известных редких заболеваний, обусловленных врожденным генетическим дефектом. По данным международных исследований, от первых симптомов до установления диагноза болезни Фабри в среднем проходит около 12 лет. Наталье диагноз поставили в 2016 году, когда ей исполнилось 28 лет, а первые симптомы у нее появились еще в подростковом возрасте. Она рассказывает о жизни с этим заболеванием.
Данил — один из подопечных государственного фонда «Круг добра», который помогает детям с редкими (орфанными) заболеваниями. С его болезнью можно жить — только вот лекарства, которые для этого нужны, большинство российских семей сами покупать не смогут.
В начале марта в нашей газете появилась статья «Об одной маме» — ковровчанке Светлане Волковой, которая вместе с сыном и братом борется с редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри. А в Ковровском районе проживает еще одна «редкая» пациентка — Екатерина Тихомирова из деревни Санниково. Она вынуждена сражаться с другим, не менее редким заболеванием — болезнью Помпе (ударение на букву «о»). Думаю, что наши читатели тоже об этом недуге слышат впервые…
На совещании поднимались вопросы систематизации оказания медицинской помощи и формирования программы льготного лекарственного обеспечения.
В обсуждении принимали участие: Сенатор, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Ирина Петина, Руководитель Экспертного совета по вопросам регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Комитета Государственной Думы по охране здоровья Александр Петров, Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана, Начальник службы по развитию регионального здравоохранения Управления по реализации федеральных проектов, заведующий научно-исследовательской лаборатории технологий прогнозирований риска развития сердечно-сосудистых осложнений ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России Алексей Яковлев, а также, представители научного сообщества и пациентских организаций.
Мы сопровождаем пациентов с болезнью Фабри, болезнью Помпе и мукополисахаридозом трех типов, — говорит основатель и руководитель автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. — Для двух синдромов (Хантер и Помпе) препараты производит одна фармкомпания, и она сразу прислала подтверждение, что никаких перебоев с ними в ближайшие полтора года не будет однозначно. И чтобы ритмично доставлять препараты в Россию и не прерывать лечение пациентов, они искали решение, и оно было найдено.