СМИ о нас

АНО Центр помощи пациентам «Геном» поздравляет ГАООРДИ с 30-летием.

Читать далее

Свердловчанка Екатерина Токарева растит двоих детей с редким тяжелым наследственным заболеванием — болезнь Фабри. Старшему сыну, 13-летнему Роману, медики проводят терапию препаратом «Фабразим», а младшему сыну назначили препарат «Реплагал». С таким решением регионального минздрава не согласна ни Екатерина, ни генетики, которые консультировали семью. Младшему ребенку также рекомендована терапия «Фабразимом», но свердловский минздрав выбрал иную стратегию. Об этом URA.RU рассказала сама женщина.

Читать далее

Как объяснить шестилетнему Сашке из г. Шахты Ростовской области, что годовой отчет фонда «Круг добра» — это в том числе и о нем? Подопечный центра помощи пациентам «Геном» стал героем сюжета на Первом канале.

Читать далее

В Екатеринбурге сложилась парадоксальная ситуация. Два родных брата с болезнью Фабри. Старший получает терапию на протяжении уже 1.5 лет одним из двух препаратов, которые применяются для лечения этого заболевания. Второму ребенку региональные специалисты от той же болезни назначают другое лекарство.

Читать далее

О страшном диагнозе семья узнала благодаря трагической случайности

— Болезненное жжение ладоней было у нас у всех в семье. У меня, у брата, у сестры. Еще в детстве врачи выписывали нам какие-то мази, гели, но ничего не помогало. Мы думали, это такая семейная особенность, — рассказывает Катя. — Так же, как и плохая переносимость жары. Мы, например, с детьми ни разу не выезжали на море. Когда на улице +20, им уже тяжело. На юг ехать не хотят, говорят: лучше на север.

Читать далее

В работе фонда «Круг добра» новый этап его развития — из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть — взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.

Читать далее

Искусство фотографии и благотворительность сошлись на прошлой неделе в Общественной палате РФ. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам «Геном» — а в фойе по соседству с залом открылась фотовыставка «Я живу», посвященная жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Читать далее

«С началом работы фонда «Круг добра» жизнь этих детей качественно изменилась. Задача фонда – обеспечить детей лекарственными препаратами, которые были недоступны для них, потому что очень дорогие и редкие. Таким образом, деятельность фонда сняла с субъектов обязательства по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. За первые полгода работы фонд обеспечил лекарственными препаратами в прошлом году 2085 детей, в этом году больше – мы приближаемся к цифре в 3000 пациентов. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и эффективность лекарственных препаратов доказана, перечень насчитывает 53 нозологии. Мы каждого пациента знаем по имени, по мере возможности наблюдаем за тем, как проходит лечение, и нас очень беспокоит их судьба, когда они достигнут 18 лет. В этом году 115 детей из наших пациентов перейдут во взрослую когорту», – начал выступление председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Читать далее

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Читать далее