СМИ о нас

Если еще лет десять назад словосочетание «орфанная болезнь» было незнакомо большинству людей, то сегодня такие труднопроизносимые диагнозы, как муковисцидоз или спинальная мышечная амиотрофия, вошли в наш обиход. Пациенты объединяются и требуют от государства и...

Читать далее

Пациент с инвалидностью вынужден через суд добиваться дорогостоящего лечения
Самарский районный суд приступил к рассмотрению важного дела о праве граждан с редкими заболеваниями на лечение за счет государства.

Читать далее

Как решить проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов

Читать далее