Способы формирования комплексного подхода к терапии орфанных заболеваний и необходимость преемственности этапов терапии: диагностики, лекарственного обеспечения и реабилитации обсудили участники конференции «Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов от диагностики к реабилитации». Она была организована по инициативе центра помощи пациентам «Геном».
Сейчас обсуждается вопрос о том, что фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами свои группы пациентов не до 18, а до 21 года. На мой взгляд это не совсем результативно, это полумера.
Участники конференции обсудили пути формирования комплексного подхода к терапии орфанных пациентов и необходимость преемственности этапов терапии: диагностики, лекарственного обеспечения и реабилитации пациентов.
