Читать далее
Новости, СМИ о нас

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов

В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями. Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни сопровождает множество проблем, начиная от сложностей с...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

«Редкий» пациент — в фокусе

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы...

Читать далее

Читать далее
Новости, СМИ о нас

В рамках инициативы «Десант добра» в Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на...

Читать далее

Читать далее
Новости, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в «Десанте добра»

Сегодня в Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье·26.11.2024 Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...

Читать далее

Читать далее
Новости

Радио России: «Генетическое обследование при планировании семьи. Преконцепционный скрининг»

Когда надо проводить генетическое обследование семейной пары до беременности, в случае каких генетических заболеваний нужно обследоваться, почему каждый человек является носителем 10-15 генетических болезней, как древние люди старались избегать близкородственного кровосмешения, о доступности генетических...

Читать далее