Новости - Страница 20 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

22 Ноя

Для «редких» пациентов

09.12.2024
Опубликовал Геном

Уникальный экспертный консилиум — так можно назвать мероприятие, которое завтра в 10.00 начнется в Консультативно-диагностическом центре для детей (ул. Олеко Дундича, 36, корп. 2). Узкопрофильные врачи-специалисты из ведущих клиник федерального уровня соберутся вместе, чтобы...

22 Ноя

Медиа, Новости, СМИ о нас

В Санкт-Петербурге состоится уникальный консилиум для самых «редких»

09.12.2024
Опубликовал Геном

23 ноября в 10:00 в СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (ул. Олеко Дундича, 36, к.2) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня соберутся вместе, чтобы провести осмотр...

20 Ноя

Новости, СМИ о нас

Потребности пациентов с редкими заболеваниями обсудят в Санкт-Петербурге

09.12.2024
Опубликовал Геном

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями. 22 ноября в 14:00 отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр. 57, зал «Стремянная») состоится...

20 Ноя

Новости, События

Потребности «редких» пациентов обсудят в Санкт-Петербурге

10.12.2024
Опубликовал Геном

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями 22 ноября в 14:00 отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр. 57, зал «Стремянная»)...

20 Ноя

Новости

В РФ зарегистрирован аргентинский аналог «Трикафты» от муковисцидоза – «Трилекса»

20.11.2024
Опубликовал Геном

На российском фармрынке появился аргентинский аналог известного препарата для лечения муковисцидоза – «Трилекса». Информация об этом отобразилась в ГРЛС. До настоящего момента на российском рынке существовал единственный препарат с комбинацией действующих веществ ивакафтор, тезакафтор и элексакафтор....

18 Ноя

Новости

Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра»

18.11.2024
Опубликовал Геном

Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость...

12 Ноя

Медиа, Новости

В Москве состоялась премьера игрового фильма о пациенте с редким заболеванием «Редкая земля»

12.11.2024
Опубликовал Геном

Премьера состоялась в рамках 12-го Международного кинофестиваля «Кино без барьеров» в Москве. По окончании просмотра лидеры пациентских организаций приняли участие в обсуждении. Елена Аркадьевна Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам "Геном" и мама ребенка...

11 Ноя

Медиа, Новости, События

24-25 октября 2024 года в Екатеринбурге состоялась IV международная конференция «Врач – Пациент – Общество: иммунология, физиология, генетика, биоинформатика и общественное здоровье»

16.05.2025
Опубликовал Геном

В рамках этого мероприятия прошёл слёт пациентских организаций, в котором принял участие и Центр помощи пациентам "Геном". Директор Елена Хвостикова рассказала о всероссийском проекте "Десант добра", а ее заместитель Михаил Волков подвел итоги за два...

08 Ноя

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в Санкт-Петербурге состоялась акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

15.05.2025
Опубликовал Геном

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое...