Новости - Страница 21 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

08 Ноя

Диагностировать болезнь Помпе помогут в МГНЦ

08.11.2024
Опубликовал Геном

Болезнь Помпе – это наследственное заболевание, связанное с недостаточностью фермента кислой альфа-глюкозидазы в лизосомах, что приводит к накоплению гликогена в скелетных и сердечной мышцах. Об этом рассказал 6 ноября заведующий кафедрой генетики неврологических болезней...

07 Ноя

Новости

Через кровь из пяточек у 21 младенца нашли редкие заболевания

07.11.2024
Опубликовал Геном

Современные методы диагностики новорождённых позволили в семь раз увеличить перечень выявляемых патологий. В Новосибирской области подвели итоги программы расширенного неонатального скрининга, стартовавшей в январе 2023 года. До этого в списке было только пять заболеваний. Теперь младенцев тестируют на 36 наследственных недугов. Обследование предлагают...

07 Ноя

Новости

Матвиенко предложила расширить список болезней для поддержки «Кругом добра»

07.11.2024
Опубликовал Геном

Для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями стоит обсудить расширение списка тех болезней, наличие которых подразумевает возможность выделения средств из бюджета специализированного благотворительного фонда «Круг добра». Об этом 6 ноября заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на...

30 Окт

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в ТРК Питерлэнд состоится акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

09.12.2024
Опубликовал Геном

Центр помощи пациентам «Геном» приглашает всех принять участие в акции «Узнай, а не вампир ли ты?» Она состоится 3 ноября в ТРК «ПИТЕРЛЭНД», Санкт-Петербург. Начало в 12.00 Это удивительно, но вампиры на самом деле существуют. По-научному вампиризм называется...

27 Окт

Новости

В Екатеринбурге на площадке IV Международной конференции «Врач. Пациент. Общество» прошел слёт пациентских организаций

27.10.2024
Опубликовал Геном

Участники заседания обсудили вопросы обеспечения пациентов с иммунодефицитами и орфанными болезнями. Директор Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова и её заместитель Михаил Волков провели презентацию Всероссийского проекта "Десант добра" и рассказали о достигнутых за два...

25 Окт

Новости, Порфирия

Узнай, а не вампир ли ты?

11.02.2026
Опубликовал Геном

По-научному вампиризм называется порфирия – генетическое заболевание крови. Красная моча может появиться не сразу. При боли в животе поставьте мочу на подоконник под солнечные лучи. Если через 2-3 часа она стала красной – это порфирия. НЕМЕДЛЕННО...

22 Окт

Новости

5 декабря проект пациентских организаций «Десант добра» посетит Республику Татарстан

22.10.2024
Опубликовал Геном

В начале декабря федеральный проект пациентских организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями «Десант добра», приедет в Казань. Это будет завершающая год поездка и одна из самых значимых. Положение пациентов с редкими заболеваниями в Республике...

22 Окт

Новости

21 ноября Санкт-Петербург вновь примет участников федерального проекта «Десант добра»

22.10.2024
Опубликовал Геном

21 ноября в Санкт-Петербурге в очередной раз высадится «Десант добра» - федеральная инициатива пациентских организаций, курирующих редкие заболевания. Заседание «Редкий пациент в фокусе», с которого в прошлом году начался проект «Десант добра», вновь пройдет...

18 Окт

Новости

Всероссийский союз пациентов подвел предварительные итоги V форума пациент-ориентированных инноваций

18.10.2024
Опубликовал Геном

3 октября Всероссийский союз пациентов провел V форум пациент-ориентированных инноваций. Докладов и предложений было много, но уже сейчас можно провести предварительные итоги. Алексей Федоров - эксперт Всероссийского союза пациентов, эксперт Межфракционной рабочей группы Государственной Думы...