Новости - Страница 23 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

26 Сен

Телемедицина может спасти жизнь пациентам после удаления кишечника

15.05.2025
Опубликовал Геном

Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно,...

24 Сен

Порфирия

Красная или розовая моча? Это развивается порфирия и надо действовать быстро

24.09.2024
Опубликовал Геном

Красная или розовая моча могут быть опасным симптомом редкого генетического заболевания порфирия. Поэтому при обнаружении красной или розовой мочи нужно действовать незамедлительно. Порфирия – это редкая болезнь, которая имеет одну очень неприятную особенность – она...

17 Сен

Новости

В Истре с 2026 года начнут производить лечебное питание для людей с редкими заболеваниями

17.09.2024
Опубликовал Геном

В городском округе Истра в течение ближайших двух лет появится новый завод. Там будут производить лечебное питание для людей с орфанными (редкими) заболеваниями. В пресс-службе Министерства сельского хозяйства региона отметили, что для реализации проекта привлекут...

17 Сен

Новости

17 сентября в России отмечается Всемирный день безопасности пациентов

17.09.2024
Опубликовал Геном

Основная его цель - повышение осведомленности населения и укрепления сотрудничества между пациентами, медицинскими работниками, политиками и лидерами здравоохранения. В этом году информационная кампания Всемирного дня проходит под заголовком «Улучшение диагностики для безопасности пациентов», таким образом,...

16 Сен

Медиа, Новости, События

Минздрав Московской области намерен обратиться в органы опеки и попечительства и призвать к ответственности родителей, которые отказываются лечить своих младенцев со СМА

15.05.2025
Опубликовал Геном

Речь идет о защите маленьких пациентов с тяжелым наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, и без должного лечения пациент умирает. Наталья Смирнова, юрист, член комитета по охране здоровья...

16 Сен

Новости

Ян Власов: «Пациент должен получать необходимое ему лечение вне зависимости от региона проживания»

16.09.2024
Опубликовал Геном

В Республике Бурятия впервые состоялось масштабное мероприятие, посвященное вопросам оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом. 11 сентября в малом зале Народного Хурала г. Улан-Удэ собрались представители органов власти, пациентских и медицинских сообществ и...

16 Сен

Новости

В Совфеде предложили сделать согласие пациента на передачу данных для ИИ автоматическим

16.09.2024
Опубликовал Геном

Заместитель председателя Совета по развитию цифровой экономики при Совете Федерации Артем Шейкин сообщил, что сенаторы предложили Минздраву РФ создать механизм автоматического согласия пациентов на передачу обезличенных медицинских данных для обучения искусственного интеллекта (ИИ). Такой...

15 Сен

Медиа, Новости

Татьяна Бокова: «Наша миссия — быть услышанными!»

15.05.2025
Опубликовал Геном

14 сентября Межрегиональная научно-практическая конференция с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности» продолжила свою работу. Для участников, прошедших регистрацию, предусмотрена онлайн трансляция на платформе организаторов по ссылке: https://eventumc.com/meropriyatiya/redkie-orfannye-za.. Напомним, что стартовала конференция накануне...

15 Сен

СМИ о нас

Дети с тяжелыми генетическими заболеваниями из Бурятии прошли обследование у врачей из ведущих клиник Москвы и Петербурга

15.09.2024
Опубликовал Геном

На площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция «Вместе ради жизни».Более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей...