Новости

В этот день более 60 маленьких пациентов  с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители  получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.   Мероприятие проходило в формате “Стационара одного дня”....

Читать далее

5 сентября в Детской республиканской клинической больнице в рамках федерального проекта “Десант добра” состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями “Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы”. 6 сентября на этой...

Читать далее

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”. На встрече обсудили проблемы и возможности медико-социальной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями в Республике Бурятии. В частности речь шла...

Читать далее

Сразу несколько пациентских организаций решили своими силами собрать всю информацию о людях с редкими заболеваниями Всё чаще благотворительные фонды самостоятельно создают регистры пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями: уже несколько лет работает информационная система о...

Читать далее

Криобанк биологических образцов создали в НИИ кардиологии Томского национального исследовательского медицинского центра (НИМЦ). Он будет использоваться при высокотехнологичных исследованиях и поможет в создании цифровых двойников болезней, сообщила руководитель криобанка, кандидат фармацевтических наук, старший научный...

Читать далее

Задачей соответствующей концепции является решение многих проблем орфанных заболеваний, отметила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова Концепция создания генотерапевтических препаратов по индивидуальным показаниям начнет реализовываться в России в 2027 году. Ее задача - решить многие проблемы орфанных...

Читать далее

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, а также представители фондов и  других некоммерческих  организаций, отстаивающих интересы редких...

Читать далее