Новости - Страница 24 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

15 Сен

В Бурятии обсудили проблемы и возможности оказания помощи людям с редкими генетическими заболеваниями

15.09.2024
Опубликовал Геном

На сегодняшний день в Республике Бурятия 184 пациента, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в их числе 41 - это дети. Такую статистику по орфанным заболеваниям в регионе озвучила заместитель министра здравоохранения республики, председатель Комитета медицинской помощи и лекарственного...

13 Сен

Новости

Юлия Клименко: «В Бурятии назрела необходимость в развитии орфанной настороженности, диагностики и повышении уровня организации семейного скрининга для поиска пациентов с Фабри, Дюшенна, Гоше, МПС и Помпе»

13.09.2024
Опубликовал Геном

С таким заявлением выступила 5 сентября на заседании «Редкий» пациент в фокусе» в Правительстве Республики Бурятия юрист АНО Центра помощи пациентам «Геном» Юлия Клименко. По словам эксперта, на сегодняшний день в Бурятии регулярное лечение получают...

12 Сен

Новости

На сайте МГНЦ появился раздел «ОрфаПоиск»

12.09.2024
Опубликовал Геном

На сайте Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова появился раздел «ОрфаПоиск». Он включает тексты по 520 редким заболеваниям, а также коды МКБ-10, МКБ-11, ОМIМ и ORPHA-коды для каждого заболевания. Orphanet – это единый информационный...

12 Сен

Новости

Жителям Чукотки компенсируют стоимость найма жилого помещения при прохождении лечения по федеральной программе высокозатратных нозологий

12.09.2024
Опубликовал Геном

Жители Чукотки, страдающие хроническими редкими (орфанными) заболеваниями, имеющие статус паллиативного больного, проходящие лечение по программе высокозатратных нозологий могут воспользоваться компенсацией стоимости найма жилого помещения в г. Анадыре или за пределами Чукотского автономного округа. Компенсация производится...

12 Сен

Новости

Мария Ли и Владимир Иванов побывали на острове Валаам

12.09.2024
Опубликовал Геном

Поездку своих подопечных организовал Центр помощи пациентам "Геном" по благословению Игумена Валаамского монастыря епископа Троицкого Панкратия. Вместе с ребятами в короткое путешествие с 29 августа по 1 сентября отправились мама и бабушка Маруси и мама...

07 Сен

Новости

7 сентября — День осведомленности о миодистрофии Дюшенна

08.09.2024
Опубликовал Геном

«Десант добра» поддержал Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна Представляем вашему вниманию доклад учредителя благотворительного фонда «Гордей» Ольги Гремяковой, который прозвучал на заселении «Редкий» пациент в фокусе» в Правительстве Республики Бурятия. Организатор Всероссийского проекта...

07 Сен

СМИ о нас

«Десант добра» в Бурятии

07.09.2024
Опубликовал Геном

5 сентября, в здании Правительства Бурятии прошло заседание «"Редкий" пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям. Инициатива призвана объединить усилия участников...

07 Сен

СМИ о нас

В Бурятии зарегистрировано 184 пациента с редкими орфанными заболеваниями

08.09.2024
Опубликовал Геном

Чтобы повысить эффективность оказания помощи, обсудить проблемы людей с такими болезнями, а также объединить регионы для обмена опытом, в Улан-Удэ высадился "Десант добра". Этот Всероссийский проект пациентских организаций провел заседание с участием минздрава Бурятии...

07 Сен

СМИ о нас

В Улан-Удэ прибыл медицинский «Десант добра»

07.09.2024
Опубликовал Геном

Республика Бурятия стала восьмым по счету регионом России, который посетил «Десант добра». В пятницу, 6 сентября, на базе Детской республиканской клинической больницы при поддержке регионального министерства здравоохранения ведущие специалисты федеральных клиник страны провели прием 50...