Новости - Страница 7 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

09 Сен

«Десант добра» готовится к вылазке в Махачкалу

16.09.2025
Опубликовал Геном

"Десантники добра" собираются умножать добро в 13 регионе - Дагестане. Люди с редкими заболеваниями нуждаются в разнообразной помощи, от консультативной до юридической, и представители пациентских организаций готовы её оказать. 11 сентября в 9.30 в Перинатальном...

29 Авг

Новости

Вероника Власова помогла включить увеальную меланому в перечень орфанных заболеваний

29.08.2025
Опубликовал Геном

Эта история похожа на рождественскую сказку, но сотворена она людьми, обычными людьми с двумя руками и ногами, только лишь сердце у них большое и полное любви. Передаем ее со слов Елены Аркадьены Хвостиковой – директора...

22 Авг

Медиа, Новости, События

Наталья Берсенева на IX Дальневосточной научно-практической конференции решила обсудить одну из важнейших проблем современной медицины — оказание помощи пациентам с первичным иммунодефицитом

22.08.2025
Опубликовал Геном

Наталья Берсенева - вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» тоже сегодня приняла участие в IX Дальневосточной научно-практической конференции «Диагностика, профилактика и лечение наследственной и врожденной патологии». Она решила обсудить одну...

22 Авг

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациента «Геном» и руководитель проекта «Десант добра», выступила на крупнейшей конференции по генетике в Якутии

22.08.2025
Опубликовал Геном

«Редкие - не значит одинокие!» Сегодня Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациента «Геном» и руководитель проекта «Десант добра», выступила на крупнейшей конференции по генетике в Якутии. Её слова — это не просто отчёт, а искреннее обращение...

22 Авг

Медиа, Новости

«Десантники добра» — участники ключевой конференции по генетике на Дальнем Востоке

22.08.2025
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова и Наталья Берсенёва, представители «Десант добра», приняли участие в IX Дальневосточной научно-практической конференции в Якутске. Мероприятие, посвященное диагностике, профилактике и лечению наследственной патологии, стало важной площадкой для диалога между наукой и практической...

05 Авг

Новости

Каждый второй пациент с редким заболеванием в России прерывал лечение

05.08.2025
Опубликовал Геном

Семь из десяти пациентов не смогли вовремя получить льготные препараты в 2024 году — чаще всего из-за сбоев в региональном обеспечении. Почти половина россиян с орфанными диагнозами (46,5%) в 2024 году вынуждены были временно прекратить...

04 Авг

Медиа, Новости

«Геном» и Филипп Дребенцов на «Редкой жаре»

04.08.2025
Опубликовал Геном

Иногда самое сильное тепло исходит не от летнего солнца, а от человеческих сердец, собравшихся вместе ради чего-то важного. Именно такое тепло наполнило сегодня Москву на восьмом фестивале социальной солидарности «Редкая жара. Притяжение», организованном...

04 Авг

Медиа, Новости

Видеоролик о Филиппе Дребенцове: «Маленький рост — огромное сердце»

04.08.2025
Опубликовал Геном

Просто посмотрите в его глаза. Вы увидите не боль, а невероятную силу жизни. Он словно улыбается боли, занимаясь фристайлом. Он не покупает билет на «Зенит» — он работает там волонтером, чтобы быть ближе к любимой...

04 Авг

Новости

В МГНЦ обновили программу диагностики болезни Фабри, болезни Гоше и мукополисахаридоза II типа (синдром Хантера)

04.08.2025
Опубликовал Геном

В МГНЦ обновили программу диагностики болезни Фабри, болезни Гоше и мукополисахаридоза II типа (синдром Хантера) В лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова реализуется научно-диагностическая программа диагностики болезни Фабри, болезни...