Новости - Страница 8 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

04 Авг

Лекарство от малярии может помочь детям с редкими заболеваниями

04.08.2025
Опубликовал Геном

Российские ученые нашли способ восстановить синтез белка при генетических мутациях без редактирования ДНК. Исследователи из Казани обнаружили: известный препарат от малярии может помочь при наследственных заболеваниях, таких как мышечная дистрофия Дюшенна. В сочетании с антибиотиками...

04 Авг

Новости

На редких пациентов найдется резерв

04.08.2025
Опубликовал Геном

Кабмин выделит деньги на лечение пациентов из регионального перечня орфанных болезней Госдума 20 мая одобрила в первом чтении законопроект, который вводит механизм резервного финансирования для регионов на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Финансовая поддержка...

01 Авг

Порфирия

Бессонница – первый признак очень опасной женской болезни. Исход может быть даже смертельным

22.08.2025
Опубликовал Геном

Аня возвращалась с юга. Стук колес успокаивал. Мимо проплывали бесконечные поля, на которых неторопливые и ответственные комбайны убирали урожай. Желтые подсолнухи жизнерадостно качались в такт теплому ветру. Вечерело. Мягкие сумерки закрасили небо в нежные...

09 Июл

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» г. Пермь

09.07.2025
Опубликовал Геном

На заседании "Редкий пациент в фокусе" в Пермском крае сложилось на редкость единодушное мнение. Пермь понравилась всем. Представители пациенских организаций отметили прекрасную набережную, гармоничную архитектуру, ухоженность и чистоту. Самое приятное, что в таком замечательном...

02 Июл

Медиа, Новости, События

Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

02.07.2025
Опубликовал Геном

В рамках проекта «Десант добра» для них был организован стационар одного дня с участием узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных центров Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели пермские специалисты Городской...

27 Июн

Медиа, Новости, События

Стартовала V международная конференция «Врач-Пациент-Общество: наука и жизнь»

27.06.2025
Опубликовал Геном

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова сегодня принимает участие в V международной конференции "Врач-Пациент-Общество: наука и жизнь". Она стартовала в Екатеринбурге и посвящена разным аспектам жизни и лечения людей с редкими заболеваниями. Основные...

25 Июн

Новости

Президент подписал закон об увеличении расходов федбюджета на здравоохранение в 2025 году

25.06.2025
Опубликовал Геном

Финансовые параметры закона о федбюджете предложило скорректировать Правительство РФ с учетом нового макроэкономического прогноза. Заметные изменения коснулись расходов на здравоохранение, которые выросли на 28,6 млрд рублей. Главным образом дофинансирование затронуло фонд «Круг добра», которому выделят...

25 Июн

Медиа, Новости, События

Тимофей Нижегородцев: «Фармацевтические компании готовы снижать цену до самого низкого уровня, но все же недостаточного»

25.06.2025
Опубликовал Геном

Тимофей Нижегородцев - заместитель руководителя Федеральной антимонопольной службы России на ПМЭФ-2025 озвучил возможности ФАС при взаимодействии с фондом «Круг добра». По словам Тимофея Витальевича, редкие заболевания являются драйвером науки, высокой биологии и высокой химии. Они...

23 Июн

Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Пермь

24.06.2025
Опубликовал Геном

С 30 июня по 1 июля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Перми. 30 июня в 9.40 городской детской поликлинике по адресу: г. Пермь, ул. Карпинского, 87 состоится уникальный консилиум врачей-экспертов...