Новости - Страница 10 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

16 Май

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

26.05.2025
Опубликовал Геном

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

12 Май

Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

12.05.2025
Опубликовал Геном

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

07 Май

Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

26.05.2025
Опубликовал Геном

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

30 Апр

Медиа, Новости, СМИ о нас

В Самару приехал «Десант добра»

30.04.2025
Опубликовал Геном

Самарская область присоединилась к проекту "Десант добра". Он направлен на детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В течение одного дня в Самарской областной клинической больнице имени В. Д. Середавина работали 9 врачей из Москвы и...

25 Апр

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

25.04.2025
Опубликовал Геном

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

23 Апр

Новости

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Самару

23.04.2025
Опубликовал Геном

28 и 29 апреля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Самаре. Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 29 апреля в 11.00 в актовом зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина,...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Сарана: «Меня не устраивает, что препарат, купленный для одного редкого ребенка, я не могу передать другому ребенку»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...