13 ноября 2021 года в онлайн формате состоялась V Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием», в рамках V Междисциплинарной конференции «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация» в Детском лечебно-реабилитационном комплексе ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России. Соорганизатоом мероприятия выступил Центр помощи пациентам «Геном».
Фонд «Круг добра» займется мониторингом и перераспределением препаратов для детей с орфанными заболеваниями. Об этом говорится в новом приказе Минздрава.
Представители благотворительного фонда «Круг добра» проведут анализ потребностей в лечении орфанных заболеваний на ближайшие пять лет, сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко в ходе круглого стола, проходившего на площадке Общественной палаты РФ 3 ноября. Ранее в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными.
«На базе Научного центра мирового уровня «Центр персонализированной медицины» сформирован Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания».
Мы живём рядом и зачастую ничего не знаем о таких людях. А ведь каждый день для них и их родных и близких — это борьба за жизнь. Борьба с болезнью, борьба с отсутствием средств, в том числе в бюджетах регионов, борьба с бездушием некоторых чиновников…
Глава госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко — о том, почему некоторые дети ждут своих лекарств так долго и кто организует пикеты родителей.
Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в интервью изданию «Новая газета» рассказал, что в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными, а также сообщил, кем и как утверждаются заболевания и препараты для их терапии и сколько времени уходит на процедуру закупки зарегистрированных и незарегистрированных лекарств. В настоящее время фондом утверждены 42 заболевания и 31 лексредство, 19 из них в России не зарегистрированы.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) 20 октября направил обращение спикеру Госдумы РФ Вячеславу Володину с просьбой вмешаться в создавшуюся ситуацию с дефицитом денежных средств, выделяемых на финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). Также ВСП просит Володина при рассмотрении проекта федерального бюджета на 2022 год и на плановый период 2023-2024 годов предусмотреть необходимое увеличение бюджета для сохранения уровня лекобеспечения пациентов, страдающих включенными в программу нозологиями.