Новости

Саша проживает в Мурманской области в поселке городского типа Печенга и у него болезнь Мукополисахаридоз IV типа. У Саши есть вопрос к Александру Ткаченко, главе фонда «Круг добра».⠀

Читать далее

Орфанные и высокотехнологические препараты смогут обращаться на территории ЕАЭС с маркировкой на русском языке, без перевода на государственные языки государств — членов Союза. В исключительных случаях допускается маркировка только на английском языке.

Читать далее

Минздрав РФ представил проект Порядка подачи заявки для обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами или медицинскими изделиями через фонд «Круг добра». Заявка будет формироваться на основе заявления родителей или законных представителей, медорганизация будет дополнять ее клиническими данными и информацией об объеме препарата, а направлять ее в экспертный совет фонда будут региональные органы управления здравоохранением. Вся процедура при соблюдении сроков будет занимать менее месяца.

Читать далее

Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, подлежащих закупке за его счет. В перечень попали не зарегистрированные в РФ препараты – для терапии наследственной дистрофии сетчатки, врожденного нарушения синтеза желчных кислот, нейрофиброматоза первого типа и нарушения обмена цикла мочевины.

Читать далее

Фонд «Круг добра» создали, чтобы помогать детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями. Основная часть его бюджета формируется за счёт повышенного налога для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год.

Читать далее

На внедрение расширенного скрининга новорожденных на наследственные генетические заболевания в 2022 году в федеральном бюджете запланировано 6,5 млрд руб. Со следующего года детей будут тестировать на 36 наследственных болезней.

Читать далее

Региональные министерства и департаменты здравоохранения начали размещать на своих сайтах прямые контакты сотрудников, ответственных за коммуникацию с фондом помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Как заметил Vademecum, такую опцию в настоящее время предоставили жителям 42 регионов, причем в густонаселенных субъектах, например, в Москве, Московской области, Краснодарском крае, Башкирии и Новосибирской области, такой возможности все еще нет. Минздрав РФ еще в апреле направил письмо региональным ведомствам с просьбой назначить координаторов для упрощения процесса сбора заявок и необходимого пакета документов.

Читать далее