Читать далее
Новости

Орфанные проблемы: в поисках решений

По данным специалистов, только каждый десятый пациент с болезнью Фабри в России имеет достоверно установленный диагноз. При этом скрининг на это заболевание в РФ, в отличие от некоторых других стран, не проводится. Как найти баланс между необходимостью выявлять и лечить пациентов и ограниченными возможностями системы. Ответы на эти вопросы пытались найти эксперты – участники пресс-конференции «История пациентов: путь к диагнозу», которая прошла 29 апреля по инициативе центра помощи пациентам «Геном» и межотраслевого объединения «Фармпробег».

Читать далее

Читать далее
Видеолекции

Сергей Моисеев: «Болезнь Фабри: как распознать и начать лечение»

Заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, д.м.н. Сергей Валентинович Моисеев рассказывает об особенностях проявления, диагностики и лечения болезни Фабри.

Читать далее

Читать далее
События

Пресс-конференция: «История пациентов: путь к диагнозу» в рамках международного месяца осведомленности о болезни Фабри

Ежегодно во многих странах мира, в апреле, проводятся активности в рамках международного месяца повышения осведомленности о болезни Фабри. АНО «Центр помощи пациентам «Геном» работает над повышением уровня усилий, направленных на оказание помощи и поддержки...

Читать далее

Читать далее
Новости

Задача врача – захотеть узнать точный диагноз

Сергей Моисеев – доктор медицинских наук, заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, который он с отличием закончил 1983 году. После ординатуры поступил в аспирантуру, в 1985-м защитил кандидатскую диссертацию, а в 2000-м – докторскую на тему «Инфильтративные болезни миокарда». Сергею Валентиновичу принадлежит авторство более 600 статей, нескольких учебников, руководств и монографий. Стаж работы – свыше 30 лет.

Читать далее

Читать далее
Новости

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова – спикер конференции лидеров фармацевтического рынка Advantix Pharma

С вопросами, посвященными проблемам лекарственного обеспечения редких пациентов в регионах, Елена Хвостикова выступила на сессии «Орфанные заболевания: как обеспечить доступ редких пациентов к инновационным лекарствам?»

Читать далее

Читать далее
Новости

Ткаченко предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета, прошедшего 15 апреля в Общественной палате РФ, выступил с инициативой о пересмотре принципов присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.

Читать далее

Читать далее
Новости

Болезнь Фабри: долгий путь к переменам

Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.

Читать далее

Читать далее
Новости

«Попотей» за Фабри

Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.

Читать далее

Читать далее
Новости

Орфанных пациентов внесут в электронный реестр

Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.

Читать далее