Новости

Действующий в России временный порядок установления или подтверждения инвалидности продлевается до 1 марта 2022 года. Такое решение приняло Правительство.

Читать далее

Цена долгосрочных контрактов, заключаемых между ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан» Минздрава России и иностранными фармпроизводителями на поставку лекарств, не должна показываться публично, указала директор ФКУ Елена Максимкина на партнеринге «Лекарства России – к междисциплинарному диалогу». Долгосрочные контракты ФКУ направлены на снижение цены за счет закупаемого объема, но цену контрактов в России учитывают и другие страны, работающие с фармкомпанией. Это останавливает их от участия в аукционах.

Читать далее

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко направил обращение к главному внештатному специалисту по медицинской генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам (некоторые из них входят в экспертный совет фонда) с просьбой пересмотреть «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)», в соответствии с которым фонд закупает для подопечных самый дорогой препарат в мире – Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. «Круг добра» уже принял решение об обеспечении этим лекарством 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии.

Читать далее

24 сентября 2021 года центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» проведет трансляцию встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. У вас будет возможность услышать из первых уст ответы на самые актуальные вопросы.

Читать далее

Саша проживает в Мурманской области в поселке городского типа Печенга и у него болезнь Мукополисахаридоз IV типа. У Саши есть вопрос к Александру Ткаченко, главе фонда «Круг добра».⠀

Читать далее