24 сентября 2021 года центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» проведет трансляцию встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. У вас будет возможность услышать из первых уст ответы на самые актуальные вопросы.
Саша проживает в Мурманской области в поселке городского типа Печенга и у него болезнь Мукополисахаридоз IV типа. У Саши есть вопрос к Александру Ткаченко, главе фонда «Круг добра».⠀
24 сентября 2021 года центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» проведет трансляцию встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. У вас будет возможность услышать из первых уст ответы на самые актуальные вопросы.
Орфанные и высокотехнологические препараты смогут обращаться на территории ЕАЭС с маркировкой на русском языке, без перевода на государственные языки государств — членов Союза. В исключительных случаях допускается маркировка только на английском языке.
Минздрав РФ представил проект Порядка подачи заявки для обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами или медицинскими изделиями через фонд «Круг добра». Заявка будет формироваться на основе заявления родителей или законных представителей, медорганизация будет дополнять ее клиническими данными и информацией об объеме препарата, а направлять ее в экспертный совет фонда будут региональные органы управления здравоохранением. Вся процедура при соблюдении сроков будет занимать менее месяца.
Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, подлежащих закупке за его счет. В перечень попали не зарегистрированные в РФ препараты – для терапии наследственной дистрофии сетчатки, врожденного нарушения синтеза желчных кислот, нейрофиброматоза первого типа и нарушения обмена цикла мочевины.
Фонд «Круг добра» создали, чтобы помогать детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями. Основная часть его бюджета формируется за счёт повышенного налога для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год.
На внедрение расширенного скрининга новорожденных на наследственные генетические заболевания в 2022 году в федеральном бюджете запланировано 6,5 млрд руб. Со следующего года детей будут тестировать на 36 наследственных болезней.