Если еще лет десять назад словосочетание «орфанная болезнь» было незнакомо большинству людей, то сегодня такие труднопроизносимые диагнозы, как муковисцидоз или спинальная мышечная амиотрофия, вошли в наш обиход. Пациенты объединяются и требуют от государства и общества внимания и лекарственного обеспечения, потому что, как и все остальные, хотят жить.
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин 6 августа объявил о намерении правительства дополнительно выделить регионам 1,7 млрд рублей для обеспечения льготных групп населения лекарствами и медицинскими изделиями. Также средства пойдут на предоставление лечебного питания детям-инвалидам. В июне правительство установило новый норматив ежемесячных финансовых затрат на соцпомощь для льготников – с 1 февраля сумма выплат составит 929,8 рубля (вместо текущих 886,4 рубля).
В Самарской области минздрав пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности, чтобы не выдавать ему бесплатные лекарства. Об этом пишет «Коммерсантъ».
Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась включить в перечень ВЗН новые препараты из-за нехватки средств. Представители Всероссийского союза пациентов считают, что установленные государством правила формирования перечня лекарств стали серьезным препятствием для попадания в программу инновационных препаратов, и просят правительство решить эту проблему.
Новый вид сервиса запущен Минцифры России совместно с Минтрудом России и Фондом социального страхования.
Пациент с инвалидностью вынужден через суд добиваться дорогостоящего лечения.
Пациент с инвалидностью вынужден через суд добиваться дорогостоящего лечения
Самарский районный суд приступил к рассмотрению важного дела о праве граждан с редкими заболеваниями на лечение за счет государства.