9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Его организаторы: АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день фестиваля «Редкая жара» прошла пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, представителей региональных и федеральных СМИ. В числе экспертов была руководитель подразделения генной терапии компании «Новартис Фарма» Екатерина Костерина.
