Новости - Страница 15 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

18 Дек

Менее частая схема заместительной терапии Эльфабрио при болезни Фабри находится на рассмотрении в ЕС

18.12.2024
Опубликовал Геном

Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило нормативную заявку, в которой запрашивается разрешение на менее частый режим применения препарата Эльфабрио (пегунигалсидаза альфа), одобренного препарата для заместительной ферментной терапии (ЗФТ) для взрослых с болезнью Фабри . Если агентство примет решение...

18 Дек

Новости, Порфирия, СМИ о нас

В Санкт-Петербурге хотят выявить всех больных редчайшим генетическим заболеванием

18.12.2024
Опубликовал Геном

Есть редкие заболевания, которые начинаются внезапно во взрослом возрасте и атакуют организм. В группе риска в основном девушки, которые даже не подозревают о своей болезни ‼ Речь идет о генетическом заболевании, которое называется порфирия. Подробности...

18 Дек

Новости

Врачей вывели из-под уголовной статьи

18.12.2024
Опубликовал Геном

Медпомощь больше не услуга, оказываемая в рамках гражданско-правовых отношений За оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности, в Уголовном кодексе предусмотрена серьезная ответственность. Тюремные сроки грозили в том числе и врачам. Из-за необоснованных жалоб и страха...

18 Дек

Новости

Строго по клинической рекомендации: как будут работать врачи с 2025 года

18.12.2024
Опубликовал Геном

Мера обезопасит пациентов и самих медработников. Со следующего года врачам всех российских клиник при назначении лечения нужно будет придерживаться специальных клинических рекомендаций, которые четко прописывают алгоритм действий. К примеру, на какие обследования нужно отправлять при...

16 Дек

Медиа, Новости

Светлана Агапитова: «Каждый имеет право на здоровую жизнь»

16.12.2024
Опубликовал Геном

«Подводные камни обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями». Доклад Уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой прозвучал на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем»...

16 Дек

Медиа, Новости, События

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

15.05.2025
Опубликовал Геном

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

11 Дек

Новости

Елена Аркадьевна Хвостикова стала финалисткой Национальной Премии «ЖЕНЩИНЫ РОССИИ»

11.12.2024
Опубликовал Геном

Эта премия предназначена для выявления, поддержки и поощрения женщин, добившихся впечатляющих результатов в различных областях, таких как: бизнес, наука, искусство, спорт, образование, медицина, технологии; женщин, поддерживающих и сохраняющих духовные, семейные ценности, культурное наследие, развивающие...

11 Дек

Медиа, Новости, События

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

11.12.2024
Опубликовал Геном

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

11 Дек

Новости

Страны ЕАЭС смогут признавать препараты, зарегистрированные другими членами союза, — такое решение подготовила коллегия совета Евразийской экономической комиссии

11.12.2024
Опубликовал Геном

По мнению экспертов, это должно позволить повысить доступность препаратов, которые производителям невыгодно выводить на новые рынки из-за низкой цены или малой аудитории пациентов. В России же это сделает доступнее зарубежные лекарства, которые могут не...