Новости - Страница 14 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

09 Янв

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

15.05.2025
Опубликовал Геном

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра - группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня...

28 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Глубокая связка врача и пациента отлично вписывается в общий вектор развития здравоохранения России»

29.12.2024
Опубликовал Геном

В преддверии нового года Елена Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступила на пресс-конференции Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Основная задача – лекарственное обеспечение взрослых»

15.05.2025
Опубликовал Геном

Румянцев Александр Григорьевич - Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук, открывая сегодня пресс-конференцию Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Шукан: «Берегите данные о пациентах, которые пока не входят ни в одну государственную программу»

15.05.2025
Опубликовал Геном

Елена Шукан - руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» обратилась к представителям пациентских организаций с просьбой сохранить данные о пациентах, которые имеют нозологии, не входящие ни...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Ирина Мясникова: «Я надеюсь, что в России будет создан глобальный государственный проект по редким заболеваниям»

15.05.2025
Опубликовал Геном

С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции "Гражданский консенсус в решении...

25 Дек

Новости, События

Пресс-конференция: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями»

25.12.2024
Опубликовал Геном

26 декабря 2024 в 11:00 состоится прямая трансляция. Пресс-конференция на тему: "Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями", организованная Всероссийским союзом пациентов. К участию приглашены: - член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья,...

23 Дек

Медиа, Новости, События

Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

15.05.2025
Опубликовал Геном

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

19 Дек

Новости

Эозинофильный эзофагит включили в перечень орфанных заболеваний

19.12.2024
Опубликовал Геном

Минздрав РФ обновил перечень орфанных заболеваний, включив в него еще две нозологии – эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. Теперь в списке содержится 295 позиций. Эозинофильный эзофагит представляет собой хроническое иммуноопосредованное воспаление стенок пищевода вследствие эозинофильной инфильтрации...

19 Дек

Новости

Елена Хвостикова: «Помощь пациентам — наш путь выбранный по зову сердца»

19.12.2024
Опубликовал Геном

20 сентября 2024 года на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем» с докладом выступила директор Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова. По словам эксперта, пациентские организации сегодня...