События Archives - Страница 18 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

03 Май

Круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри»

03.05.2023
Опубликовал Admin

Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной Палаты России 28 апреля 2023 года провел круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри». Диалог с пациентами и экспертами состоялся в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Наша пациентская организация весь апрель уделяла повышенное внимание людям с этим орфанным диагнозом, привлекая к их проблемам политиков, врачей, исследователей и общество.

02 Май

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Законодательное Собрание Санкт-Петербурга выйдет с важными предложениями по «редким» на федеральный уровень»

02.05.2023
Опубликовал Admin

В здании Законодательного Собрания Северной столицы состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» оценила главные итоги состоявшегося совещания.

17 Апр

Медиа, События

Дискуссия «Редкий пациент в фокусе» состоялась в Волгограде

04.05.2023
Опубликовал Admin

Мероприятие прошло в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном».

02 Мар

Медиа, События

Круглый стол «Редкий пациент в фокусе»

17.04.2023
Опубликовал Admin

В мероприятии приняли участие сенатор Совета Федерации Российской Федерации В. И. Круглый, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья В. В. Власова, депутат Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации Л. А. Огуль, депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Е. Ю. Киселева; председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» А. Е. Ткаченко.

17 Дек

Медиа, Новости, События

16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»

26.12.2022
Опубликовал Admin

Партнерами дискуссии выступили: АО «Санофи России», АО «Ланцет», ООО «Ирвин», ООО «Новартис Фарма»

12 Дек

События

Елена Хвостикова: “Вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, достигших совершеннолетия, остается открытым”

14.12.2022
Опубликовал Admin

Своевременная диагностика и лечение орфанных заболеваний требует новых системных решений. Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на форуме «Новейшая генетика».

21 Окт

События

АНО Центр помощи пациентам «Геном» — участник конгресса «Право на здоровье»

11.11.2022
Опубликовал Admin

Мы все хорошо помним, как на следующий день после выхода информации о создании фонда «Круг добра» все стали говорить о том, что необходимо решить вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, которые будут перешагивать рубеж совершеннолетия.

17 Июн

Новости, События

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова – спикер ПМЭФ-2022

19.06.2022
Опубликовал Admin

15 июня 2022 года на форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ состоялся продуктивный разговор по проблемам орфанных пациентов. Эта тема стала центральной в панельной дискуссии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова поделилась самой актуальной информацией по теме «с полей» — ведь именно пациентские организации как никто другой знают проблемы на местах «вживую».

17 Июн

Новости, События

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова приняла участие в заседании попечительского совета НМИЦ им. Алмазова

17.06.2022
Опубликовал Admin

В ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России прошло заседание Попечительского Совета под руководством председателя Совета Федерации Федерального собрания РФ Валентины Ивановны Матвиенко.

Главная тема повестки Попечительского Совета – отчет о работе и обсуждение перспектив развития научно-образовательной и клинической деятельности центра. С главным докладом о современных вызовах в области здоровья нации выступил Евгений Владимирович Шляхто. Он рассказал о формировании стратегии развития Центра на период до 2030 года.