События Archives - Страница 18 из 21 - Центр помощи пациентам Геном

Елена Хвостикова озвучила несколько направлений работы пациентских организаций. Среди них: повышение осведомленности о заболевании, защита прав и интересов пациентов на федеральном и региональном уровнях, персонализированное сопровождение пациентов на всем пути борьбы с заболеванием.

15 Окт

Новости, События

Пациентские организации представили проект «Десант добра» в Иркутске

04.05.2024
Опубликовал Admin

13-14 октября 2023 года в Иркутске прошла серия мероприятий инициативы пациентских организаций «Десант добра». В течение двух дней инициаторы проекта, в числе которых Центр помощи пациентам «Геном», не только организовали check-up здоровья для своих подопечных, но и обсудили насущные проблемы редких пациентов с представителями власти и врачами.

07 Окт

Медиа, Новости, События

Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»

03.12.2023
Опубликовал Admin

Центр помощи пациентам «Геном» провел Школу для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе».

13 Сен

Медиа, Новости, События

В Общественной палате прошел круглый стол по редким заболеваниям

04.12.2023
Опубликовал Admin

Круглый стол «Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями» состоялся в Общественной палате РФ 12 сентября.

23 Май

Медиа, Новости, События

Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

24.05.2023
Опубликовал Admin

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом. Организатором выступил Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга. Мероприятие было приурочено к Международному дню осведомлённости об МПС.

18 Май

Новости, События

Что такое мукополисахаридоз? Как его диагностировать и лечить?

18.05.2023
Опубликовал Admin

19-20 мая эксперты по редким болезням соберутся в Санкт-Петербурге, чтобы обследовать детей и рассказать людям о новых методах диагностики орфанного заболевания.

04 Май

Болезнь Помпе, Видеолекции, Медиа, Новости, События

Центр помощи пациентам «Геном» провел классный час «Болезнь Помпе»

04.05.2023
Опубликовал Admin

Каковы критерии эффективности терапии? Каковы основные сложности в диагностике болезни Помпе? Передается ли заболевание детям? На эти и многие другие вопросы ответили врачи, участвовавшие в разговоре. Юрист дал основные рекомендации в части получение медицинской помощи и защиты своих прав для пациентов с болезнью Помпе. И буквально накануне мероприятия Минздрав России одобрил к применению новый препарат от болезни Помпе с названием «Некствиазайм» от компании Джензайм. Новый препарат разрешен во всем мире и будет применяться и для взрослых и для детей с первого года жизни. Нексвиазайм – это модифицированная версия Майозайма, улучшенная для лучшего всасывания препарата клетками и лучшего воздействия на мышцы. После проведения клинического исследования, в том числе и у нас в России, ученые говорят о клинически значимом превосходстве.